我永远记得2016年我被查出渐冻征的那天，我在医院把自己锁在厕所哭了1个多小时
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化，视频做了很久，其中的心酸只有自己懂，努力练舞20余年，我也曾怀揣梦想，就在我以为生活步入正轨时，现实却狠狠打脸
渐冻人的多巴胺穿搭，渐冻征7年，好久没有去影楼拍过照片了，没想到时隔多年，我还能穿上了中式礼服，渐冻人也要从生活中找到快乐，看我穿中式礼服的样子美不美？
渐冻征8年，一个人的变化能有多大？
父亲不善言辞，却爱我最深，渐冻征7年，他日夜照顾我，眼睁睁看着他从黑发熬成了白发，想说一句您辛苦了
很多人好奇我是怎么得渐冻征的？有人猜跳舞？有人猜我是不是抽烟喝酒？都不是，原因6年多了也没查出所以然，但不得不否认的是，我有一个操心的命
我才四十多岁，不敢相信身边已经有人走了，就拿我来说，好不容易北舞硕士毕业，盼着日子什么时候能熬出头，结果身体先累垮了，没能成为家里的依靠，反而成了拖油瓶
渐冻征最近几年，我发现自己吞咽变差，口水也咽不下去总是流出来，之前我总觉得把手脚锻炼好了就能下滑慢了，但想要打赢对抗渐冻征这场仗定要知己知彼每天锻炼我们一起加油
渐冻征9年，手突然又能动了是一种什么体验？既熟悉又陌生的感觉
我不是生来就不会走路，而是在34岁突然被查出渐冻征
这次参加公益活动把父母也带上了，虽然说是想带他们逛一逛，但其实更多的是他们在陪伴我
今天可把阿姨吓坏了！渐冻征9年头控不稳，容不得一点小疏忽
我的舞蹈人生被暂停在34岁，之后被查出渐冻征，身体渐渐开始被冻住，最开始我还剩下一根手指打字，直到最后一根手指也开始罢工，我也没放弃
努力练舞20余年，从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸，看完我的故事请你好好生活，你的平凡日常却是我们终其一生的追求
我与妈妈的故事看哭了很多人，我在34岁查出渐冻征，母亲也倒了，磨难接连而至，好在十年后我们都迎来了奇迹，我还能坐着轮椅来参加南通公益活动已是难得
我以为渐冻征坐上轮椅后，我会一辈子都躺在床上，窝在家里，但我很幸运，在艰难的生活里找到太多幸福的瞬间和善意温暖
疫情偷走了时间，渐冻征偷走了我的人生，在这些再也不能跳舞、行走、站立的日子里，我却不想虚度一分一秒，一路走来万分艰辛依然微笑面对
要从南通出发去上海参加第三届罕见病科研大会了，激动到失眠，结果第二天路上困的睁不开眼，老爸看我这个状态不放心一直送我们到地铁站
渐冻人家属还有不会排痰的吗？也像我曾经一样嗓子呼噜呼噜，就是不会咳，用不上力气，希望今天的内容能帮到你
我从6岁就开始学跳舞，父母省吃俭用，我终于如愿成为北舞舞蹈生，硕士毕业后以为自己一生都要与舞蹈结缘，想不到，原来有一天走路也会成为奢望
