在阿勒泰的青川绿野间，他用12年找回活的希望_哔哩哔哩_bilibili

Name: 在阿勒泰的青川绿野间，他用12年找回活的希望
Uploaded: 2025-05-27T02:57:34.000Z
Duration: 6 min 58 s
Channel: 病痛挑战基金会
Description: 22岁发病，27岁才被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），大钏说，当时感觉活的希望不大了。所幸，他生活在美丽的阿勒泰，医保政策托举了他，让他逐渐走出病痛的阴霾。

病痛挑战基金会

22岁发病，27岁才被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），大钏说，当时感觉活的希望不大了。所幸，他生活在美丽的阿勒泰，医保政策托举了他，让他逐渐走出病痛的阴霾。, 视频播放量 373、弹幕量 0、点赞数 17、投硬币枚数 8、收藏人数 1、转发人数 2, 视频作者 病痛挑战基金会, 作者简介 北京市第一家关注和支持罕见病群体的公益基金会，相关视频：2025国际罕见病日公益行动纪实 | 不止罕见，王唯佳：我命由我不由天，《我要你平凡》公益人文纪录片——致敬与罕见病搏斗的患者及其家人们，穿上白大褂我肩负着责任，穿上艾莎公主服我就是我，病痛挑战基金会，十年再出发，俞蕾:帮她长大，是这份事业最朴素的答案，从罕见病患者到中医理论研究生：“我的每一步，都走得有点慢，但每一步都算数！”，【生而不凡·人物志】03《我是谁》，【生而不凡·人物志】02《我想长大》，【生而不凡·人物志】06《第三种性别》