妈妈：女儿皮肤脆弱眼睛接近全盲，我们已经打算好养她一辈子
23岁女孩：我不戴假发，是想以最真实的状态面对他人
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝
21年前我确珍了渐冻征，已经忘了有多久没有自己站立、走路了，可这几天也不知道咋回事，突然感觉身上有劲了，可以自己站起来了，还能慢慢挪两步。
穿上白大褂我肩负着责任，穿上艾莎公主服我就是我
三年我拍摄了50位蝴蝶宝贝，您记得几位？
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验
2025年走过全国13个省28座城市，拍摄了25位蝴蝶宝贝
查出共济失调，原来是这种病的并发症？
【罕见病女孩生病后的一些感悟】上天真的会眷顾努力的人吗？
你还记得那个颈部长有巨大肿物的子涵吗？如今她怎么样了？
武大学姐亲历：普通人花少钱看重病自救指南
一个渐冻症患者的求助
医生说大约能活到成年，已有同龄病友去世，但他活出了自己的样子
全球最贵的药，恰好能治我的病
一个人的懂事从来都不是天生的，是后天摔倒无数次再爬起来，偷偷抹干眼泪，硬撑着一步步积累起来的……
[0124]我患有一种罕见病“下颌瞬目综合征”
盲人母亲一句“万箭穿心”那感觉简直要命！
很多人看我眼睛能睁开、眼球也能转动，还在拍视频，就以为我能看见一点。其实不是的，我眼睛内部结构已经损坏，完全看不见。不少视障朋友外观和常人一样，也照样看不见，
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化，视频做了很久，其中的心酸只有自己懂，努力练舞20余年，我也曾怀揣梦想，就在我以为生活步入正轨时，现实却狠狠打脸
