当霍金坐在座椅上无法自如动作时，你或许是带着惋惜的心情一听而过

当“冰桶挑战”风靡时，你或许在世界某个角落也参与了这一挑战

当北大女博士患渐冻症的消息在微博发出时，你确实是该认真了解这个“瞬间发病，夺人性命”的运动神经元疾病

“绝症之一”

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人来说都是一个非常陌生的名词，它是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名

他的简称“ASL”

渐冻症，正式名称为肌萎缩性侧索硬化(amyotrpnic lateral sclerosis，ALS)，也称运动神经元病(MND)

ALS是一种罕见病，在全球范围内每10万人中有2~5人可能罹患这种疾病，绝大部分ALS患者都是成年以后发病。该病会导致肌肉无力，肌肉会缓慢地萎缩，最终患者会“瘫痪”

大多数ALS患者在开始出现症状后只能活数年（平均生存期为3-5年），有些患者的生存期仅为数月，而有些患者生存期长达10余年，最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭

“无法自主，直至死亡”

发声困难、吞咽困难、呼吸困难，大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，直至死亡，病因至今不明

诊断方法

肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检（疑似患者需要每隔三个月进行随访复查）

注意：渐冻症早期筛查和早期诊断是非常重要的，防止误诊为颈椎病、腰椎病。有病史的高危家族应做好产前基因筛查，避免生下患病宝宝