关于视频BV1Th411R74d的补充说明

前言:此文是视频BV1Th411R74d的最初始的视频文案,其中几乎囊括了事情起始至目前为止所有的细节和背景,而篇幅太过于冗长,几经修改和删减后得出了最终视频文案,此文则整理成文字版作为视频内容的补充说明。

 

 

        亲爱的观众朋友们大家好,我是汉堡包,是一名来自游戏区的up主。很抱歉你点开了这个视频,因为本身b站是传递快乐的地方,不是慈善区,但是我实在没有办法了,只能来这里求助大家,在这里当乞丐

        首先我要对原来关注我的观众说一声抱歉,因为8月24号的时候我发过一个动态,说要出门几天,回来再给大家更新。但是以我现在的状态实在是没办法更新游戏视频,而且这几天我也不是出去玩。8月25到8月27号,我妈妈因为脑水肿头痛,先在当地医院打脱水针、住了三天院,27号出院,出院以后马上去原来的医院做治疗和相关事项,一直到30号才回来。我那几天一直都在陪我妈妈。

8月25-8月27住院记录

31号我回来整理资料并准备做这个视频。其实我原来说家里有事就是指我妈妈生病,当时大家给了我很多的留言和关心,还有很多充电,让你们费心让你们破费了,真的很感谢大家。但是症状来的比较突然,实在是抽不出空来回应你们,只能偶尔在我的q群里冒个泡,让你们知道我还在。看到大家催更和关心的私信,我都知道,我也很着急,很抱歉瞒了你们这么久。我妈妈是以前患过乳腺癌,切除和做放化疗以后也有定期检查,但是近期复发并转移了两次。这次是第二次,也就是脑转移引起了脑水肿头痛。很多人说癌症晚期回家躺着就行了,治愈可以说是不大可能了,我没必要发这个视频。但现在的医学水平已经有药物可以较大幅地延长生命甚至说有可能接近治愈的状态,就是这个费用实在是太过于高昂了,我真的很需要大家的帮助。当然大家有各自对生命的理解,很多人觉得癌症晚期没必要治,也治不好,最后人财两空。我不否认治疗癌症晚期既要一大笔钱,疗效还不佳,所以这部分朋友持冷漠态度的话我完全能够理解。但是生命是无价的,只要活着就有希望,而且最重要的一点是,她是我妈妈,乌鸟私情,愿乞终养,我相信每个人在自己母亲有困难的时候都不可能袖手旁观的。那既然有希望我就会去尝试。我的事情绝对是真实的,也会在视频里提供各种证据。当然大家也可以质疑,毕竟故意卖惨的人真的很多,把大家的爱心当成财富密码。我也知道我的观众群体里有不少青少年,而且很多都是未成年的初中生高中生,这些弟弟妹妹都是涉世未深的孩子,做事可能比较激进,也很容易受到煽动。如果有人发表质疑,还请大家千万不要为了维护我而去攻击别人面对质疑我会拿出相应的证据的。说实话我也不想拿着我妈的病历在网上这样给别人看,很丢脸。但是对我来说更丢脸的是在朋友圈转发众筹,起码我和大家也算趣味相投才会聚在一起。我也不想白嫖大家的钱,也不屑于骗钱,真的是自己撑不住了才来这里跟大家说。

        那么接下来我会客观如实并且详细地描述我家里的事来证明真实性,包括我的家庭状况、经济条件、还有我个人隐私,从事情起始到现在需要一个很长的篇幅。所以无论你是原来就关注我的观众还是路过的观众,都请大家能够耐心地看完整个视频,除此之外我会整理出一个更完整的文字版发到专栏。还有一点,因为资料太多太杂了,我整理了很久还是发现有些报告缺失了,但只要我手上有的全都会呈现给大家看。

        先讲一下我的家庭状况吧,目前我所在居住地是广东省惠州市博罗县,然后我是单亲家庭,父母于10年也就是我小学六年级的时候离的婚,我跟的是我妈妈。我妈妈叫龚泳行,我叫龚星桦。那离婚之后我妈分财产拿了50万。后来11年我爸因为欠债缺钱又回来找我妈,我当时已经劝她不要去了,因为我爸酗烟酗酒,整天喝醉酒回到家就开始撒酒疯,摔门砸东西,我真的是很讨厌,结果没劝住,复合但是没有办复婚。结果12年还多了个妹妹,也许有人会怀疑是否假离婚来借此生二胎,可以肯定的说不是,本身家庭关系真的是很差。但怀了就打掉的话,总感觉伤害了无辜的小生命,因此生了下来。由我妈一个人照顾我们两兄妹。为什么我妈还愿意复合,愿意帮他呢,因为我妈想我们有个爹,不至于被别人欺负,被别人背地里嚼舌根。

        2016年三月份的时候,我妈妈感觉身体有异样,乳房有肿块,不疼不痒的,先在当地人民医院检查后,又去惠州市中心医院进行检查,检查说肿块疑似肿瘤,又马上到中山大学附属肿瘤医院(又名中山大学肿瘤防治中心,简称中肿)进行检查。3月9日办理入院手续,3月10日确诊为乳腺癌,诊断为右乳浸润性癌ⅢC期luminaB型。3月11日做输液港植入术,期间进行了化疗,用的是环磷酰胺加表柔比星。然后应该是手术预约到五月去了,因为中肿很出名,病人很多,要排很久。5月10号第二次入院,做了乳腺癌改良根治术,也就是切除肿瘤手术。住院到5月18号办理出院,化疗用的是多西他赛。出院诊断为右乳浸润性导管癌ⅡA期luminaB型。

出院记录

8月9日到9月2日做放疗。后续还有化疗,不过我现在整理发现缺失了17年化疗的资料,所以没办法说中间用了什么药,可能也还是多西他赛。

        但是可以肯定的是我妈并没有得到最好的治疗。因为这个时候家庭状况是这样的,我妈原来拿了五十万,这里面拿了十几万给了我的大舅搞养殖业,搞赔了。然后用二十五万在我们当地一个很不错的小区买了一套六十五平米的房,剩下的钱就作为我的抚养费。后来多了个妹妹之后,我妈妈就回外婆家照顾妹妹了,外婆家在博罗县福田镇,刚好在县城到广州的路上。从初一到高一也就是11年到14年我几乎都是一个人住在我妈妈的房子里。后来我爸欠债欠的紧,就想把我们这套房子拿去卖了,把我们接回他那一边。我当时很不愿意回爸爸这边,但是我妈说,你就是看在你妹妹的份上也要回去吧。那我跟她又搬回去我爸爸那里了,这间房没卖,拿来出租给别人。后来16年确诊生病,需要用钱治病的时候,就发现我妈妈只有医保,没有别的医疗保险。并不是省这点保险费,而是她原来觉得自己身体很健康,不会得这些大病,也没必要给保险公司交这些钱。

        那虽然有医保,但是还是缺钱,因为需要先垫付医药费拿票据再报销。当时到处借钱都没凑齐,我妈就把这套房子给卖了,到手三十万。但是并不是三十万都拿来做治疗了,因为我听我妈妈说过,行切除手术之后,教授给我妈妈制定的原方案是化疗加赫赛汀,我妈肯定是听医生的。结果我爸说肿瘤切了就没事的还用那么贵的药干什么,当时赫赛汀是没有纳入医保的,进口赫赛汀印象中要两万一支,结果没用成,被他自作主张拿走了大概十七万去拆债。我妈妈当然是很不愿意的,可是原来的房子已经卖了,假如又在闹、吵架,我爸赶我们走的话,那我跟我妹妹就彻底没地方住了,所以最后就没有用到这个药。

        之后我妈妈还是先回到外婆家休养。那做了切除手术和后续放化疗以后,后面一直都没什么问题,病灶也消失了,而且我妈本身身体也很健康。但是健康终究是表面上的,癌症患者肯定需要好好休养身体。结果我爸又说,你现在不是没什么问题吗,那好回来带孩子上学吧。所以17年她就回来县城照顾我妹妹了。之后也有定时去复查,没出现什么问题。

        到了2019年9月的时候,我妈妈经常咳嗽,当时以为只是普通的小病,结果咳了一个多月。刚好11月回去肿瘤医院复查,就检查出来复发,肝、肺、骨三处转移。懂医学的观众们应该知道,乳腺癌转移肺部肝部,就是出现了远处转移,就说明癌症到晚期了。但我当时我还没有意识到这个问题有多严重,我只是单纯地担心我妈妈并且感到闷闷不乐。后来我妈说教授给了化疗加靶向的方案,说没事的,叫我不用担心。用药以后,我妈妈的咳嗽确实好了很多,基本不怎么咳了,复发以后也回去外婆家休息了。我也就没多想。当时唯一需要发愁的就是钱的问题。

        这个时候我刚开始做视频不久,幸好大家也比较看得起我,播放量还是可以的。通过b站的创作激励,我拿到了不少激励金,当时还比较少,但是我已经有经济来源了,我就很开心,起码不用我妈再给我那么多生活费了,不用担心我,我自己就能养活自己,她只要付她自己的医药费就行。再到放寒假过年,大家也知道出现了这个疫情,医保报销的地方拖很久,医院也不敢去。

        幸好12月做完化疗,等到二月份回去复查的时候影像结果说是在慢慢好转了。但是经济还是非常的紧张。这次化疗用药是紫杉醇克艾力,是白蛋白结合型紫杉醇,没有进医保。而双靶向用的赫赛汀和帕捷特可以报销,但不能在广州买,要在惠州买才能报销。大家知道医保报销是按比例的,而且是需要自己先自费拿发票去报销的,所以就很缺现钱。我当时还不知道家里很缺钱,刚好有两期热门拿到了不少激励金,有九千左右。我拿到这笔钱以后第一时间想的是买游戏饰品、吃喝玩乐,只给我妈转了1000。我当时还很自豪呢,因为我原来每个月的生活费是1200,她怕我拿到钱会乱花,所以每个星期给我三百块钱。而现在我已经不用我妈给我生活费了,还能给钱她用,心里就挺开心的。结果四月份的时候我妈说下次化疗不够钱,上次报销快六万才到账四千多,差一万三。大家要知道我有两期播放量很高的视频才达到一个月收入接近一万的水平,我不是回回都能有这么高的流量的,突然跟我说差一万三那真的是天文数字了。当时我自己还剩三千,马上就向好兄弟借了一万,凑够给转了过去。

借朋友的钱及还款记录

当时真的是身上一分钱都不留了,我还特地嘱咐我妈不要拿这个钱交妹妹的费用。为什么聊天记录这里是姐姐,因为我还有表弟表妹,我们家妹妹在这里边最大,他们都叫她姐姐,她听惯了之后,我们不叫她姐姐的话她就不应。后来妹妹学钢琴的上课费也是我交的,我妈一开始还说不用了,怕我没零花钱。我让她拿去用就行了。

        到5月1号我问她怎么样的时候,她说好多了,我也比较安心。到了5月2号,我妈突然问我还有没有钱,说是6号没有钱开化疗单了。说实话这个时候我有点不乐意。我当时还有,但是想拿去自己花。想起来我真的是从来没体会过母亲的难处,事事最先考虑自己,真的太自私了。教授说这次是最后一次化疗,要加上内分泌治疗。但是我当时已经花了一部分,实在凑不到那么多,向亲友到处借钱也借不出来。并不是亲友不愿意借,而是原来疫情的缘故都停工了一段时间,能复工的也没干多久,大家都是没什么收入的。再加上妈妈家这边的亲戚,几个舅舅的收入也并不是很高,我的收入在家中甚至排得上号。不是说在乡镇工作收入就低,事实就是普遍是这个样子的,本身城市和乡镇的收入就是有差距,不然为什么大家抢破脑袋都要挤进北上广呢。

        那我妈就跟教授说不开内分泌了,先把化疗做完,下一次打靶向药的时候再开内分泌吧。最后我向赞助我的观众老板借了5000,给我妈转了4600,自己留一点钱当生活费,这总算是把化疗费凑够了。因为疫情不开学,我也比较有信心能肝视频出来,赚钱还给别人。

借观众的钱及还款记录

双靶向是赫赛汀加帕捷特每个月要8500,这个是报销前的价格,报销后实际用不了这么多。内分泌是芙仕得也就是氟维司群,两支250mg要4800。靶向药是有报销的。内分泌的话中国妇女发展基金会对此有慈善援助项目,买4赠4。所以实际上总花费没有想象中那么多,但是平均摊下来的话每个月还是要一万以上。这个时候我妈已经有点放弃治疗的念头了,因为治病花了这么多钱,又没个尽头,我们家也不是有钱人家,我妈妈一直觉得为了治她的病拖累我们,降低了我们的生活质量。确实,晚期癌症基本上是无法治愈的,但是可以通过医疗手段把它变成慢性病,尽可能的延长生存期,就是这个费用很高。很多癌症患者本身可能用药以后可以缓解很大一部分,可以维持正常生活,但是就是因为没钱而放弃了治疗。如果在看的大家有原来就关注了我的,应该记得我曾经发过一个动态,就是说除非家里有事,不然不会接恰饭,但是我后来还是接了,于5月19日的视频里发布了第一个商单,其实就是因为我要赚钱给我妈妈治疗和还钱我本身真的不太喜欢接商单这种行为,本身大家来b站看视频不就是图一个没广告吗,而up主接商单则是自己塞了个广告进来,我觉得这违背了观众的本意。第二个,做视频属于创作,创作者自然是喜欢自由自在的。而接商单就等于把它商业化了,既然你接了这个商单,肯定是要满足甲方的要求的,前后要配合甲方修改文案啊,导出之后要甲方过目一下啊,有什么地方甲方不满意又要改啊,那做起来肯定就没那么称心如意。不过还好,我接过的两个甲方企业,和我对接的小哥哥小姐姐都很友好,合作还是比较愉快的。总之,如果我仅仅只靠b站的创作激励,是绝对支持不了我妈妈的药费,因为二月份播放量暴涨始终是昙花一现,我五月份开始每期视频稳定的浏览量也就是十几万左右,一个月我能做五个。一个月总共七十万播放量左右的视频有5到6千的激励金,而这里又要还别人一部分,又要还花呗什么的,根本剩不了多少给我妈。但如果我接了商单,就变成我既可以还清欠款,又可以支持我妈妈的治疗。所以我开始接商单,一边养自己一边给我妈转账一边还款。但我还是感觉自己又当又立,心里很不是滋味。我知道我自己在经济上是宽裕不少了,但同时肯定会损失掉很多老观众,辜负了他们对我曾经的期待。可是我不可能就这样跟大家说我妈妈生病了,我不能卖惨搏同情,不然的话我的流量就是掺了水分的。如果大家不是纯粹因为我的视频有趣而来看我,是觉得我很可怜才来看我的话,我对于大家来说就是乞丐,我接受不了。但是现在没办法。

        那我每个月都接一个商单且播放量在七十万左右的话,收入是一万到一万二左右。每次收益到账就还点钱,到六月末已经彻底还清兄弟和老板的债了,也还干净了花呗,还剩几千能转账给我妈。6月份做完最后一次化疗,剩下的就是按时打靶向、打内分泌、复查。这期间日子过的一直都很正常,一家人都过的挺开心的。不过我还是有点苦恼,因为虽然赚的钱比较多了,但是我自己都没怎么花到,也没攒到多少钱。到了8月3号,我妈妈去打靶向。8月4号早上我问我妈妈什么时候回来,我妈妈说今天先去领药,下午就回来了。这个时候我刚拿了钱,有六千左右的存款,想自己原来真的有些自私,我就给我妈妈买了个吸尘器,省的她整天扫地那么累。我当时已经觉得日子开始慢慢好起来了。后来我妈妈去接我妹妹的时候不小心磕到了头,左眼上方肿了一个包,她就拿药油去擦,但是头还是很痛,痛了整整两天,甚至到了睡不着觉的地步,很没有精神,就又去人民医院去检查,结果检查出来说是脑水肿,拍了CT像是脑瘤。马上就回去中肿检查,确定是乳腺癌脑转移。

确诊乳腺癌脑转移

教授看了之后说这次治疗要很多钱,因为转移的地方很多,但是又不大,不适合手术,就只能放疗。我妈回来就又开始说那些拖累我啊之类的话,我就安慰她你不要想这么多,治疗完你能健健康康,我们一家人能在一起就好。后来确定治疗方案的时候教授说这次治疗要20万左右,但我妈妈觉得太昂贵了,没有接受。那教授只能退而求其次敲定了另一个方案,而这次要10万。方案内容是什么后面我会说,先说这个价格。十万这个数字真的是很大很大了,按我现在的月收入,我要整整一年时间才能拿到十万块钱,更别说亲戚朋友了,大家都是工资几千块钱的,我在我们家收入还排得上号。但是他们不知道我有收入,他们只知道我还在读大学。所以他们很发愁,天天都在比比叨叨这个钱太多了,都不知道能找谁借,搞的我妈妈心理压力很大。我很烦他们这样子,本身癌症病人的心情就是要积极才行,给压力就是变相在催命了。但是我也能理解,毕竟几个舅舅真的也都为了我妈妈的病各种出钱出力,到这个地步也是弹尽粮绝,无以为继了。

        那我就和她说,不要着急钱的事情,我应该能借到的。然后我问遍了我认为靠谱的人,最后是跟一个关系很好的高中同学借了四万,据说他借钱给我还被他妈妈骂了。然后再跟大伯借了三万。虽然我和我爸关系不好,但是和两个伯伯关系还是很不错的,一直都挺关照我和我妈妈。之前我妈跟大伯也借了不少钱,这回她实在没法开口,所以这次是以我个人的名义借到的。还有三万也是准备跟观众老板借,而这个时候几个舅舅还有表哥表姐已经为我们筹够三万了,这里就有十万了。那总算是把钱凑够了,也是松了一口气。教授给的方案是头部放疗加口服药,放疗十次总共是四万左右,口服药是爱博新也就是哌柏西利,一盒三万,还剩下了三万块钱。那既然有治疗方案了,我又稍微放心了一点,特别是这次用这么贵的药,应该没什么问题。我妈妈说脑水肿有些头痛,但是放射科的医生说了做完放疗之后会慢慢消除症状的,还叫我妈妈尽量不要用激素药。因为打脱水针用到的药是甘露醇、地塞米松加生理盐水,地塞米松是激素药,至于为什么尽量不要用激素药涉及到的医学原理我不懂就不说了。到了18号中午,我问我妈妈还有多少钱的时候,我妈妈回不要说话了,我想她应该是累了要睡午觉,也就没多问。

        结果当天晚上七点左右,几个舅舅轮流打电话叫我回外婆家,说我妈妈突然虚弱了很多。我当时还在做视频,我就想着是不是他们看我太久没探望我妈妈了,觉得我不孝顺,所以叫我去。但是我一去,手头的视频肯定做不完了,没有收入怎么能给我妈治病呢,他们根本不知道我欠了多少钱,要赚多少才能供我妈加还债。所以电话那头吵起来之后,我就直接骂回去挂电话了。后来我想了想,可能真的是出事了,不然不至于这样叫我。我就马上坐车回去,结果发现我妈躺在床上,头痛到有点神志不清的地步。因为她想着医嘱尽量不要打针,就想自己忍过这个痛,结果搞成这样,最后家里人才载她回县城医院来打脱水针。但不能住进肿瘤科,只能在急诊科,因为一定要做了核酸检测,没问题之后才能住进去。所以只能在急诊科打吊针。本身她已经很辛苦了,急诊科还吵得可怕,有很多重病的人没法住院,只能在急诊科就诊,甚至是抢救。我妈妈只能在又吵又痛又累的情况下在急诊科过了一晚。到了第二天,打完针之后已经没有头痛了,而做头部放疗是需要先定位的,恰好就是19号当天。我们就出院去中肿,做完定位就回外婆家。我妈妈原来真的是很健康的一个人,给人的感觉就是很有活力,结果看到她头痛发作的时候痛得迷迷糊糊的,痛起来要用手去抓脑袋,表情还很狰狞,看得我真的是心如刀绞。陪她去中肿做定位,按流程要做CT和MR。轮到我妈妈的时候,我陪她走到门口,然后看着那个虚弱、矮小的背影走进MR工作间的时候,真的顶不住了,头扭过去就开始拼命流眼泪。以前我妈那么健康,一米五四五十二公斤,整个人非常有精神有干劲。自从第一次转移以来,她只有一米五和四十六公斤了,跟原来比消瘦了太多,而我从来没察觉到她的变化。上个月她还很精神抖擞,这个月突然就急转直下,反差大得让人难以置信。仔细想想,自己真的是没有好好陪过母亲。自从上初中开始住宿一直到大学以来,除了周末和节假日我都没跟我妈聚在一起,而且有时候连放假我妈都不在家,我陪她的时间真的是少之又少。所以那几天我一直都陪着我妈,到21号才回来县城。

        当时我的素材囤积的实在是太多了,而之前发现病情恶化,做视频的时候心情就不是特别好,又需要一大笔钱,一想到钱就烦上加烦,本身心情不好的话视频做出来大家也不会喜欢的,所以每次开始做之前我都要调整很久的心态。而经历我妈头痛进医院这件事情以后可以说我整个人都灰掉了,到了根本就没办法做的地步。想开把游戏排遣一下这种心情,结果死多了就想发脾气,想踹东西砸桌子。到后来我开第二把的时候是匹配到了我自己的观众,我意识到自己还是有人在乎的,一切好像都不那么差,因此开怀了不少,也顺带着做了两期视频。然后因为口服药和靶向药都是需要持续用的,也就是每个月的花销要四万,我只有接很多很多商单才有可能撑住,所以我也在视频里说,我要接很多商单,我要恰很多饭才行。23号做完视频,24号我打算回去陪妈妈几天,回来再给大家更新。结果25号凌晨我妈就又头痛睡不着,而且开始呕吐,舅舅马上载她回县城的医院。刚好核酸一个星期没过,才得以在肿瘤科住了下来。但是那病房装修得真的很糟糕,除了天花板,环境跟毛坯房差不多,脏兮兮的。而住院的又大多是老大爷老大妈,他们也不管别的病床什么情况,一说话就很大声,劝也没用。起床还早,凌晨四五点起床搞的病房跟菜市场一样,让人不禁想问这到底是不是患者。搞得我妈妈那两天状态很差,没有吃好也没有睡好,又消瘦了几斤,到了四十四点五公斤。而且最主要是出了这么一件事,就是我爸认识一个肿瘤科的医生,而那个医生看了我妈妈的x光胶片之后说,转移了这么多就没必要去放疗了,放疗本身就会对大脑产生损伤,而且小脑又有脑干又有,别去了。反正那个语气听起来就很像没救了那种意思。需要说的是,脑干可以说是大脑最重要的部位,它的功能是维持个体生命,包括心跳和呼吸,所以情况是真的很严重。但是严重归严重,一个医生怎么能直接在病人面前说这种话呢,好歹也是单方面跟家属讲。然后他又说,他有几个病人跟我妈妈状况很像,吃了一种药以后都控制得很好,其中一个到现在已经四年了。乍一听好像有转机,但是我当时根本不相信。并不是歧视县城医院的医生,也不是因为刚才他的话那么讨厌。我就是想,广州的医疗水平在全国都算的上是顶尖的,而中肿这样有这么强大的医疗实力的医院,没有理由比小县城医院差才对。老教授接诊过的病人、看过的病例也应该远远多于本地县城的医生的,临床经验根本不在一个档次上,你又何德何能敢说自己有把握治得比别人好呢。所以我就不相信县城医生说的话,我要亲自去广州跟教授商量一下再说,这个时候我爸来了,舅舅还没到,我已经预先让他们不要急着听医生说什么就是什么,起码等我过问一下教授,看看到底有没有这般神药。

        当时早上十一点就打车出发去中肿,到了医院以后还要挂号加号,弄了很久。排队的人也很多,我连饭都没有吃,一直等到下午四点左右才见到教授。坐下来以后,我问教授,就我妈妈目前的病情来看还有没有更好的治疗方案,到底值不值得做放疗,县城医生要用到的药是吡咯替尼,这个药到底合不合适。然后教授就开始给我捋我妈妈的病情和原来的治疗方案。说一开始肝肺骨转移,打内分泌和双靶向,发现脑转移后做放疗和吃爱博新,这些都是有效的治疗手段。

教授为我解释方案的笔迹

但是呢出现脑转移,就说明已经对双靶产生耐药了,目前这个状况是挺难的。吡咯替尼可以尝试,这个药是可以用来代替双靶的,而且吡咯替尼是小分子,可以到达脑部。但是这个药的毒副作用大,其中最常见的就是可能会导致非常严重的腹泻,很多病人吃这个药一两个月身体完全受不了,按我妈妈现在的状况不是很适合用这个药,但我们想试试的话也可以。而放疗是很有必要的,因为可以先控制住脑部的这些转移。说完之后,教授开始安慰我,说什么人的平均寿命在74岁,人的生命都是有个终点,最重要的是不要让患者心态崩溃之类的话,总之大意就是差不多就这样了。其实跟县城医生也是一个意思吧,但是老医生他说出来的话真的要容易接受的多。反正我当时鼻子一酸,眼睛一热真的马上就要哭出来,要放弃准备起身离开医院了,但我突然想到我妈妈说过,一开始教授给的方案是20万,那这里面应该是有个很贵的药才对。我就问教授原来的方案是什么。教授就给我写,本来要给我妈妈用的药是tdm1和ds8201,

原定方案

这两个药都是没有医保的,需要自费。tdm1效果不错,副作用大一些,价格也便宜一些,是一个月三万左右。而ds8201是效果很好,同时副作用也比较小,对目前我妈妈的状况应该可以延长生存期3到40个月,如果疗效很好的话50多个月也有可能,具体要看之后的评估,但是价格十分昂贵,需要十万一个月。如果家庭条件可以的话,建议用这个药。虽然价格很吓人,但我拿到这个信息之后心里还是比较兴奋的,有药用就说明不是只能等死。结果一出医院,那边就打电话给我说,我爸和我舅舅都同意县城医生的方案用吡咯替尼,当场就用我妈妈的钱去买了两盒药,我就在手机里把他们所有的人全骂了一遍。说句实话,我不明白为什么四十几快五十岁在社会摸爬滚打这么多年的成年人连这点利弊关系都没考虑清楚,吡咯替尼相对来说非常便宜,也有医保,确实是很经济实惠的药物了。但是受副作用不舒服,要死要活的人又不是你。特别是我爸有两次欠巨款的时候都是我妈妈帮的忙,第一次是结婚不久后欠债,我妈把自己家里的药店卖了给他还钱。第二次就是16年,我妈为了治病卖房结果治得七七八八,还不是最好的疗效,也被他拿去还钱。夫妻是应该互帮互助,但我爸根本没有尽到身为一个丈夫应有的责任。那我妈妈难道不知道自己的老公是什么为人吗,她知道,她三番五次帮他,只是为了维护一个完整的家庭。

        当我回到医院陪我妈妈的时候,她的脸色和心情很明显可以看出来不太好,我就告诉她,有办法的,一定要有信心,钱的问题你儿子会想办法的,我妈心情才好了起来。那后来我托家境优渥的朋友问了他所认识的医生,自己也通过网络查找相关资料,多方证实了这个药疗效的确很好。但国内还没有过审批,并没有上市推广,而教授既然会提起这种药物,就说明医院是有渠道可以购买到的。那我也和教授交流了,最终拿到了这个药的具体价格和购买渠道。我妈妈现在是44.5kg,而ds8201的标准剂量是5.4mg/kg,规格为100mg。就是使用中间剂量,也需要一次性打两支,而这个药需要从香港购回,一支的价格为76600港币,那么单次治疗就需要14万,


每三个星期用药一次。现在我的家庭状况是,我妈没有工作没有资产,我爸有一辆零几年买的东风标致和一套两百平(也许是一百五十平,对面积没有概念)的复式房,每个月愿意为我妈支付一定的治疗费用以及照顾妹妹,但是绝对不可能为了我妈去变卖房产。我现在还是学生,做视频不算正式工作,收入来源为创作激励+充电+商单+游戏官方激励,创作激励和电池需要先转为贝壳才能提现,而电池需要先扣除30%的服务费,并且在提现时需要预缴20%的个税。由于游戏CSGO为完美世界代言,发布视频时完美也对我有相应的激励,这部分恰好补上了税费,因此月收入为一万至一万二之间。但不算正式工作,所以也不能向银行贷款,除非签约当主播什么的,但是我现在的配置肯定是不支持直播的。学校方面也只能为我申请贫困生学费补助什么的。所以严格来说,我和我妈目前都是寄人篱下。我的个人资产就是配置和外设,手机是苹果se,挂咸鱼应该也就两三千,但其实也不能卖,卖了我就没办法赚钱了。然后还有19年用压岁钱买的一双dunk sb和一双aj4,衣服也都是淘宝六七十的,挂咸鱼也卖不了几个钱。可动用的全副身家就是我的存款还有号上的库存饰品。

我号上的库存绝大多数都是观众、老板赞助的,介于借和送的性质。毕竟说送的话,我并不能自由拿去变现,说借的话,别人也不着急拿回去。后来我也问了其中几个价值比较大额的原主,假如我真的很需要现金,可不可以卖,那他们也是同意了,初步估价这部分饰品价值在四千块钱左右吧。剩下没有询问和征求同意的饰品都不会拿去出售的,如果有赞助过我的观众想要取回随时都可以。而且我还不能第一时间就出售,毕竟在这个游戏圈子,假如我突然大量出售饰品,有倒货炒价影响市场的嫌疑,我必须得今天和大家说明白了,我才能拿去变现。我也找不到还能有谁可以借钱给我了,向大家求助真的是我最后的希望。我做这个视频就是想筹款让我妈妈能够用上好药。

        但是在筹款之前,我还是想先跟大家讨论一开始说到的话题,同时我也相信在座的各位有很多人都会跟我有这个想法,就是对于一个癌症晚期的病人,已经没有治愈的可能,用最好的药也只是延长几年的话,假如大家真的愿意为我众筹,打个几百万下去到底值得吗?

        关于这个问题,从我的角度来讲是这样的。

        我妈妈是72年的,今年48岁,我是97年的,今年23,也就是说像我现在这么大的时候,我妈就怀了我生我养我。在这个家里,夫妻关系不好,婆媳关系也不好,这边又要挨骂受苦受累,那边又要一把屎一把尿照顾我。等我马上到了有条件照顾她的年纪,她却得了这种重病,连一天清福都没享过。别人都说长命百岁,我妈连半百都没过就要面临生命的威胁,结果我当儿子的什么都没干不好,既挽救不了她,又没有好好陪过她。当然也不是说眼睁睁看她走,起码我还有最后的底牌,我还能求助大家。我也查过了,按目前已有的报道,ds8201在临床试验中有CR也就是完全缓解的案例。完全缓解就是指所有靶病灶消失,无新病灶出现,且肿瘤标志物正常并且至少维持四周以上。身体里应该还是有些许癌细胞残留,只是目前观测手段观察不到了,但这已经是很接近治愈的状态,奇迹是真的存在的。每一个晚期癌症患者哪怕有一线生机都会去拼一次CR,所以我也想带我妈妈拼一次。我妈妈因为心疼家里人,害怕花掉太多的钱,在好的治疗方案和家庭这两者之间,一次又一次、一次又一次的选择了家庭,一次又一次地让步,导致自己的病情恶化。这次我真的不想她又因为没钱而就这样放弃机会了。以前我总是生活在我妈的庇护下,现在轮到我为她做点什么了。就算奇迹不发生在我们身上,我也还是希望大家可以给我这个机会,让我好好地陪一下我妈妈。因为哪怕不是完全缓解,也大概率是部分缓解和疾病稳定,这已经能为我们争取很多时间了。目前我妈妈是隔一段时间脑水肿,会头痛头晕,打了脱水针以后症状缓解,但身体右侧偶尔会有麻痹感,应该是脑瘤压迫到了神经。记忆力也减退了,以前很快就能想起来的东西现在要思索个几秒,还有就是口服爱博新带来的副作用,乏力以及没食欲,本身还是能生活自理的。每天饭后我就陪她出去散一下步,陪她聊天。这就意味着,用了这个药的话,大概率能维持这个状态一段时间,也算不幸中的万幸。而且说不定到时有什么新的转机,例如新的研究发现或者这个药进医保了,虽然说这种事件希望很渺茫吧,但是这就是希望,如果活着没个盼头,那真的还不如死了。现在我妈应该是看不到我娶妻生子成家立业了,如果我能好好陪她,补上以前缺失的时间,把没说完的话说完,让她少遭点罪,她走了,我也就没什么遗憾。就算大家不愿意帮我,不给我这个机会,也请大家想一下我妹妹。一个八岁读四年级的小孩子,心理承受能力那么弱,又跟妈妈那么亲,要开学回来县城这里之后,每天都要抱着手机哭鼻子和她妈妈讲电话。老实说我和我妹妹关系不是很好,因为我只有放假的时候回来,我妈妈会特别关心我,她觉得是我争了她的宠。但是这几天她开学了回来县城,每天都要抱着手机给妈妈打电话,伤心难过流眼泪的样子看的人是真的很心酸。本身我是比较悲观的人,天天想到母亲生前身后事,我一个成年人都要悲痛欲绝了,更别说一个小孩子。假如以后都看不见母亲了,对她打击真的是太大了。所以大家就是不想帮我,也恳请大家帮一下我妹妹,起码让她读到初中,有一定承受能力了,再让她接受这个现实。我知道仅仅是为了延长一个癌症晚期患者的生命的话,用个几十上百万这个代价确实是太大太重了。但是我是不可能放弃的,就因为她是我妈。

        那现在给大家讲一下筹款计划和原则。目前比较急切地需要50万来先用三次药,因为三个疗程之后就要做评估了。假如复查评估疗效不好的话,我也不浪费大家以及社会这么多资源了,不会再发起筹款,筹多少就是多少。筹款项目中止、筹款用完以后就靠我自己的收入来供我妈妈用药,能支撑的起什么药就用什么。假如做完评估,说疗效好的话,我再来求大家施舍。使用的平台是无忧筹,同时这个平台是人工审核的,也为我的事增加了真实性。为什么不使用水滴筹和轻松筹,因为这两个平台都是发起无需审核,而取款时需要审核的,在取款公示期若有人恶意举报,就拿不到这个款项。当然渠道不会仅仅通过筹款平台,毕竟情况还是有点急的。但我不能直接给大家我的个人收款方式,因为公开个人收款方式会涉嫌非法集资。大家可以私信我或者通过别的方式联系我。然后b站私信是有回复上限的,假如大家通过私信找我的话,我没回不代表没有看,而是真的上限了。

        为了避免大家觉得我吃相难看,拿善款去做私事,或者说只靠大家的钱供我妈治疗,我家不出钱的情况,我会先保留一点必须的生活费之后,用我们自己的钱来付医药费,剩下差多少再动用大家的钱。同时我也会向大家透明公开我的个人收入和经济状况。具体操作是以动态的形式更新,内容包括筹款数额进度、我妈妈的状况、使用筹款时筹款去向以及我个人的收支。我这个人劣迹斑斑的,至少在视频里有比较多荤段子和一些也许是带有侮辱性的玩笑,甚至有些黑历史吧,肯定有人会觉得我不值得接受帮助。但是我敢说我对得起b站的大家,对得起我现在二十几万的固定观众,迄今为止我没有做过任何对不起大家的事情,我自认在这里做的都是合情合法合规的事情。假如我妈妈有什么意外,我也会第一时间向大家宣布并停止筹款,之后我会开始尽可能的把大家的钱都还回去。我就在这里,不会跑路。而且我也已经办理好休学手续了,这个求助视频发布以后,我就会收拾行李搬东西回外婆家,一边做视频一边照顾我妈了,不然我也没有事做,但也不知道能做多久,走一步看一步。原本就关注我的观众们也不用担心我会停更,毕竟生活还是要继续的,娱乐该有的,游戏也该打的。我不觉得玩游戏、做视频是不务正业的,我也不觉得出了这么大的事情就不应该快乐。游戏是我的精神支柱,我也是我妈妈的精神支柱,如果我都崩溃了,那我妈妈就更没希望了。等我安定下来以后,会第一时间给大家更新原来的视频系列。

        最后我要提醒大家,真的一定一定要多关心自己的家人,特别是爸爸妈妈,上了岁数真的要定期去检查身体。人终究是不懂得珍惜的,特别是最平凡最普通的日子,那真的都是最幸福的,偏偏是年少不懂事,身在福中不知福。像我现在,老实说,我妈能够平安健康都算一种奢望了。而她原来最健康的时候,我跟她说过最多的就是抱怨她烦、抱怨她做饭不好吃,所以大家真的要好好珍惜,树欲静而风不止,子欲养而亲不待真的是人生最大的遗憾,而我已经提前感受到这种遗憾的煎熬了。但愿我是最后一个,大家都能有一个幸福美满的家庭吧。最后,我也不知道自己能为我妈筹到多少,不管大家有没有伸出援手我都很感谢看完视频的你们了,出了钱的大家以后等事情结束了我会想办法还给你们的。之后我应该不会再发布这种视频了,剩下的一切都在评论区和动态更新。


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