提到老龄化社会，疾病终末期，包括疾病终末期的医疗决策，是一个绕不开的话题。在终末期医疗决策中如何保护患者的自主意愿、落实患者自己最后阶段的医疗意愿？在我国，个人自主权一直受到了更为广泛的关注，尤其《民法典》非常好地体现了人本主义的立法理念，从保障人的权益、彰显人的价值，维护人的尊严角度，把个人的自主权提高到了一个新的高度。民法典第130条规定，民事主体按照自己的意愿依法行使民事权利不受干涉。这是我国个人自主权法律保护的基础依据，个人自主权在医疗活动中的体现，就是患者的自主权。

患者自主权的体现之一是患者的知情同意。患者享有对医疗方案、医疗措施、医疗风险等信息知情的权利，在知情基础上自主做出医疗选择。相对于患者的知情权，医务人员和医疗机构就有相应的告知义务，民法典1219条具体规定了知情同意权。医务人员应该及时向患者说明风险，确定方案等情况，取得患者的明确同意。

可以看到，在告知的时候，告知的对象是患者，患者的个人自主决定权利是优先的，而不是患者和患者亲属同等，甚至患者亲属还要优于患者。只有在患者不能或者不宜接受这些信息的时候，医务人员才应当向患者的近亲属说明，取得患者近亲属的明确同意。患者近亲属之所以也是知情同意告知的对象是基于和患者之间的亲属关系，也就是基于亲权。但是要明确这个权利是归属于患者，并且患者的自主决定权是优先的。

在疾病终末期，患者及其亲属面临的医疗决策非常重大。疾病终末期的医疗决策都关系到生与死，很可能是这一生中在医疗活动中最大的、最难的一次医疗选择或者就是最终的一次医疗决策。这个阶段我们要更多考虑和尊重患者个人的真实意愿，尊重患者基于真实意愿的自主决策，保障患者“善终”的权益。

我们一般谈优生比较多，而谈“优逝”相对较少，或者不谈，总觉得生命的逝去是离我们很远的事情，从心理上回避谈论，也很难坦然地接受死亡，包括自己亲人的离去。其实善终也是权益，在人生最后的时刻，生命能有一个善终，应该也是一个比较完美的告别。

关于疾病终末期医疗决策，前提是首先应该有一个医学判断，什么情况下到了疾病终末期，需要做关系到生与死的医疗决策。基于这些问题，我们有一个专家团队，我个人也作了长达十多年的研究。我们越研究得深入，越觉得这个问题非常重要，关乎千家万户，也关系每一个人。经过几轮的讨论，从伦理、法律各种角度拟出了一个医疗决策相关法律问题的专家共识，还有一个共识的释义，发表在《中国医学伦理学》杂志2022年的第九期。希望关于疾病终末期医疗决策能够给大家一些启发和参考。

疾病终末期怎么判断？专家共识的意见是需要一个科学严谨的临床上的医学判断。首先终末期疾病是不可逆的，无论使用怎样的医疗措施，都无法避免即将来临的死亡。如果不进行生命支持，患者将在数日内死亡，并且所有治疗也无法逆转这个死亡的趋势，并且有一个预估的生命期。谁来判断？应该有一个严谨的确认制度，我们提出的共识是要三级医师查房确认和必要时的会诊制度。

在疾病终末期的医疗决策时，要遵守患者的个人意愿让患者个人完全充分地表达他的自主意愿，要确保这个疾病终末期患者本人的意愿是真实的，是基于他自己真实的想法而做出的一些选择，他要明确地表示对医疗的抢救和卫生设备的治疗措施的医疗意愿，如果患者是有意识能力的成年人，按照其自由意志做出决定或者终止延命治疗，医生需要尊重患者的意愿。

我们虽然提倡优逝和善终，也在积极推广安宁疗护，但是在疾病终末期，患者不管做出怎样的医疗意愿，只要是他自己的真实意愿都应当被尊重，而不是为了节省医疗资源，或者是其他方面的各种压力而做出的一些决定。比如说患者个人非常愿意去尝试所有的最终治疗措施，愿意为延命身上插满管子。不管是怎样的状态，只要他自己自愿选择并且愿意承受这样的情况，他个人真实的医疗意愿都应该得到尊重，而不是积极地倡导放弃维生，倡导追求“尊严死”。

我认为个人自主权能被尊重，就是尊严的一种体现，我不太赞同用“尊严死”这个概念。当然，个人要做出医疗的决策，前提要有自主决策的能力，如果人到疾病终末期没有办法自主决策了，谁来为患者做决定？谁能确定患者的最佳利益又做出最符合患者最佳利益的医疗选择？可能没有别人比自己更了解自己，在这样一个情况下，尤其我们现在的维生设备，可能使患者长期处于一个临终状态，他希望根据自己的医疗意愿作决定，但是到终末期又没有这样的能力了。为了更好地保护个人自主意愿，出现了预先的医疗决定，即提前想好处于最后疾病终末期阶段的时候，要做出怎样的医疗决定，预先做好，也是自己真实意愿的表达。

预先的医疗决定，就是个人在意识清醒时签署一份文书，事先说明在不可治愈的伤病末期，是不是要采取其他延缓生命的医疗措施，明确表达出自己在疾病终末期的医疗意愿，他这样表达出来医疗意愿的文书，是预先医疗决定书，体现了患者自主权的延伸，在自己不能做决策的情况下，起到表达自己意愿的作用。

关于预先医疗决定，也被称为生前遗嘱，效力的问题，2022年6月深圳出台的医疗条例算是一个破冰的行为。我们希望生前遗嘱和预先医疗决定在法律上能够有所体现，但一直非常难以入法。这次深圳的医疗条例里出现了生前遗嘱，提到医疗机构在患者不可治愈的生病末期，应该尊重患者生前遗嘱的意思表示，这可以说是破冰，是首次在地方医疗条例中规定了在临终时患者个人的医疗意愿的问题，并且明确患者曾经表达出来的医疗意愿应当得到充分尊重。

虽然深圳医疗条例只是限于一个地方的条例，预先医疗决定还不是法律上必然生效的法律文书，不管怎么样，这是破冰行为，我们看到这种希望。

谈到近亲属的权利，在知情同意权，除了患者也有患者近亲属的权利，如果患者在疾病终末期没有预先医疗决定，决定的权利就转移到了近亲属，这也是基于传统文化，尤其是我国家庭群体之间的亲密关系来得到的法律支持，法律也是认可的，民法典1219条明确了近亲属的权利。

在这里面也提请大家注意，虽然有了深圳这个条例，因为目前预先医疗决定还没有必然的法律效力，所以即便是患者之前有预先的医疗决定，在实践中可能最后决策的还是患者的近亲属。

如何在现有的法律框架内落实患者的预先医疗决定？我国民法典中规定了意定监护制度，即具有完全民事行为能力的成年人，在自己意识能力健全时预先选定自己的监护人，自我决定监护的设立和监护的内容等相关监护事项的监护制度。意定监护比法定监护更遵守和保护个人自主意愿，这也体现了民法典对个人自主意愿的保护。

实践中，尤其是对一些孤寡或者与亲子关系不好的老人，更需要意定监护制度来更好保障老年人权益。这一制度应对老年社会，回应了社会需求，充分尊重了个人意愿，体现了以人为本的立法理念。

意定监护制度也为预先医疗决策如何有效落实，找到了相应的法律依据，患者如果有预先医疗决定，患者的意定监护人由他自己选定，不必须是其近亲属，也可能在其近亲属之外的，患者本人认为能够更好地去落实其预先医疗决定的人。相对于亲人之间的情感羁绊，通过意定监护更可能有效落实个人的医疗意愿。

特别强调两点，一是我们在尊重和保护患者权益的同时，要注意和帮助亲属在患者疾病终末期、临终期和离世后的哀伤调适，做好丧亲管理。按照充分知情自愿选择的原则，疾病终末期的患者选择了安宁疗护，那医疗团队需要为患者提供疼痛及其他症状控制，舒适照护等服务，为患者提供心理支持和人文关怀。让患者在亲人的关怀中，和医疗团队的关怀中，达到善终。

医学是人性闪亮的表达，疾病终末期的安宁疗护，不仅提高了疾病终末期疾病的疾病数量，也关系医学的价值取向和社会的文明进步。我们要尊重疾病终末期患者的医疗选择，在现有的法律框架内去最大化地尊重个人自主和实现个人的医疗意愿。