先说一句抱歉，小爱好不容易写了第一篇专栏，却是关于身体健康问题的。

相信很多甜艾都知道，我的身体不好，应该说是很差。

其实小爱一直没有很正面的说过这个问题，原因是，我觉得这个不应该成为和大家交流中的一部分，我也不想要它真实的存在在这个梦想世界，它是我的绊脚石，是我永远无法克服的困难。更重要的是，我不希望任何人对小爱的喜欢掺杂着怜悯。

但是我越来越发现不提这件事真的很难做到，因为我一定会因此受影响，直播会，生活更加会，小爱始终处在一个不能不解释，又不敢多解释的境地。

因为每次在这个问题上，一些无意的话都会真的伤到我，就算我知道大家不是故意的，也许只是开玩笑，事后大家还会安慰我要坚强乐观，但是我真的很难从由此引发的难过情绪中抽离出来，但这并不是因为我不乐观，我难过的仅仅是这份玩笑，这不是身体健康问题，这只是我的情感接受不了。

我明白，大家不一定有恶意，也有很多人刚刚认识小爱，小爱不说，大家也很难清楚了解，所以我决定坦诚一点，和大家把能够详细讲的健康问题讲一讲，给想了解的人一个渠道，大家了解后我和大家也更容易在这方面沟通。

（所有疾病诊断及分析和描述都来自公立三甲医院医生，我会用简单易懂得的描述讲）

1、强直性脊柱炎，目前影响的大体有颈椎、腰椎、骶髂、下巴、肩膀、手指关节、腕关节、肩关节胸锁关节、肋骨、眼睛

目前颈椎活动度左右转头幅度变小的很多，腰椎融合了、就是两节腰椎长到一起不能活动了、很多骨刺，胸廓活动度变小、呼吸受影响，骶髂骨质破坏变得坑坑洼洼了，还有很多部位都有滑膜增厚之类的，比如手指，不过这个就不太重要了。

我是极其特殊的一个病历，极度不典型，比如我B27阴性，实验室检查和彩超都没有任何血液的炎症表现，且我有类风湿结节，有通常红斑狼疮会出现的周期性脱发（很严重的那种），而且我对药物极其不耐受，比如口服非甾体抗炎药全部不能用，效果不佳或者过敏或者我会抽搐，是一个比较特殊的个体病历。

我现在是用生物制剂控制，效果一般，但是疫情原因我已经有一年多没去复查了。

2、先天性髋关节脱位，现在叫做先天性髋关节发育不良，我是髋臼窝很浅，属于遗传，股骨头很容易脱臼，所以我从来不跑步，目前的话，状态好的一周里，我一周里有一天可以走路2公里左右，是我的极限了，我发现的时候是比较严重很疼才发现的，但是早已经错过了最佳治疗时间，所以医生建议少走路，万不得已再置换。（主要是跑步走路等运动受影响，其他的影响不太大，但是强直性脊柱炎对于其他的运动影响大但可以游泳和慢跑，而我游泳会起荨麻疹，所以就是什么都没办法做，只能打太极了）

3、代谢异常引起的营养失衡型肝病，近期基本恢复了，还在定期复查，医生之前建议肝病治好后要去详细查代谢（肝病期间肝功能超高，就算去查了代谢也没办法用药），因为疫情还没机会

4、感觉受损，我的痛觉和温感之类的都衰退的，还有平衡，我在任何交通工具上都站不住，比如公交车，地铁这类的地方绝对站不住，走路也会经常摔倒，痛觉的衰退是全身，主要是左偏身，主要是针刺感衰退最严重，温度的感觉就是冬天感觉不到太冷，夏天也感觉不到太热，但这个不太严重，一般只是天气温度比较明显，不是所有温度。这个我做了很多检查，医生给了两个可能，极小的概率是多次发作的视神经性脊髓炎，是罕见病，极大的概率是先天性的脑血管神经畸形，同样是罕见的，没办法确诊，医疗水平达不到，也没办法预防，更加没办法治疗，受损了就是永远的，以后也有可能会继续受损，而且受损的程度部位无法保证，下次可能会感觉都消失，也可能会瘫痪，也可能会去世。现在我的查体都是异常的，比如左侧膝跳反射亢进，比如巴氏征阳性。

5、心脏收缩力差及心率严重失常，我日常会口服降心率的药，休息三天（最累的事情是吃饭）里，某次检测的心率最快145最慢48，有早搏，不吃药的时候心率静坐到过190多，永远是不齐的，也是因为心脏有问题，所以其他疾病治疗的时候会因为心脏负担而抽搐，因为环境吵闹嘈杂而犯过心脏，熬夜或者饥饿也会（早睡和按时吃饭的原因）。

6、手不停的有小的抽动，每时每秒，这是我长期吃药的后遗症。

会有的影响：运动能力几乎为0，很多关节不能正常活动，阴天下雨前全身会疼，每个月几千块的经济压力，感觉受损不能感受到危险就没办法避开危险所以很容易受伤，平地摔更容易受伤，不能干重活不能拎东西，不能冷不能摔倒否则很容易骨折，随时可能出现各种可怕的情况（一般在之前会晕倒或者神经反射都消失，所以我最害怕的是晕倒）

以上是我觉得可以也方便和大家说的我身上的疾病，不是全部，也比较笼统，其中有一些并发症我并没有写出来，所有的诊断和判断都来自于医生。

医生很明确的和我说过，我是不幸的，因为疾病太多且相互影响，不典型让治疗变得更加困难，很少见，但是我也是幸运的，因为很少见的原因有一部分是复杂的患者很多没机会撑到就医。

我写出来是想和大家讲的明白一些，我不想再在这件事上受伤，就必须要有和大家讲明白的勇气和行动！

小爱还是小爱，过去不说是因为这些都是坏家伙，我不要它影响我和大家，现在说了也没什么，我从来拒绝靠怜悯为自己带来关注度，发这些不是为了装可怜博同情，小爱真的很喜欢直播也很喜欢大家，所以才希望和大家之间不要出现因为误会伤害到我们彼此的事，大家看完后也不需要对我有什么特殊待遇！大家了解了这些事后我们更是好朋友啦！因为很多事只能和好朋友说！

一小部分检查