我不是艾滋病药神:90后公开代购救命药,因收费被骂“赚死人钱”,受人追捧到众叛友离


 

第一个公开做艾滋病药代购,让高调的程帅帅变成了背负骂名的“药贩子”。他不想成为“药神”,更愿意把代购药比作“付费公益”。因为无论是病人,还是代购药者,先争取活下去比去向社会讨要尊严更为重要。


文/端木异


在国内艾滋病病友和公益圈子里,出生于1990年的程帅帅是一个颇有争议的知名人物。

他不是患者,却和艾滋病病友打了快十年交道。早年“艾滋公寓”帮病友提供免费住宿,让作为志愿者的他在公益圈内声名大噪;后来一步步转型做起“药贩子”,代购抗艾药物、搭建艾滋病药物“转借”平台收取“押金”,又令他招来各方质疑、批评乃至人身攻击。

从“有爱心”“好伟大”的一片褒扬,到“赚死人钱”“喝感染者血药虫”的咒骂,巨大的身份落差背后,程帅帅用一贯以来高调、激烈的表达方式,为自己构建起了一个复杂而又饱受争议的AB面形象。


A面:公益者的光环身后


在成为志愿者之前,程帅帅本人对艾滋病的看法,其实经历了漫长的转变。

出生于河南新蔡县的他,从小目睹了艾滋病在家乡一带的蔓延,曾经深深为之恐惧。听到旁边村子常有艾滋病人死去,他恨不得远远躲开,走路都要绕着,“担心在那里多停留就会多一分危险。”

回想起小时候的“恐艾”经历,程帅帅觉得非常可笑。

直到在西安读大学期间,程帅帅才开始接触、参与一些艾滋病公益活动。

起初,他虽知道艾滋病传染是性、母婴和血液传播三大途径,但内心仍然恐惧于一些极小概率事件,觉得“会不会口腔里面出血、唾液这些会感染,或者不小心有伤口、日常磕磕碰碰、被蚊子叮咬传染的情况。”

当看到艾滋病家庭里感染者和健康者不分碗筷,同吃同住,患者的孩子和父母之间生活相安无事,也没有被感染,他受到很大触动,才终于在内心接受了“艾滋病患者日常接触是安全的”这件事。

这成了他后来做“艾滋公寓”的出发点。

2012年,程帅帅和老乡曹小东在郑州市第六人民医院(河南省传染病医院)旁边租下公寓,免费接待河南各地过来看病的艾滋病病友和家属。

程帅帅和病友们同睡一间屋,有时也吃他们吃剩的饭。夏日闷热,他还要和大家一起忍受蚊子叮咬。程帅帅想用这种方法消除大众对艾滋病患者的偏见:“如果我跟这些病人一起生活,其他人看到之后也会消除恐惧。”

随着媒体报道和网络扩散,程帅帅成了焦点人物,但同时也引来了意外的风险。“艾滋公寓”在三个月内被迫搬了六次,每次都是一签合同就被房东毁约赶人。这项公益没有收入,父母倒贴、网友捐款,后来程帅帅自己还开了个小卖部贴补,勉力维持了大约三年。

程帅帅父母

然而,时隔多年后,程帅帅却觉得当时的自己“什么都不是”。对赢得广泛声名和一致赞许的免费公益也持否定态度:“我觉得以前自己真的挺傻x的。”

那时候,他要为下个月的房租发愁,要不停去网络上筹捐款,心态在崩坏,和感染者们间的关系也变得扭曲。他会埋怨住客享受免费服务却不帮忙做家务,“啃过的鸡爪子都长蛆了”,觉得别人应该感激自己,否则他就会难受和痛苦;而感染者则视程帅帅的服务为理所当然,认为他是在利用他们募捐搞钱。

志愿者和感染者之间的平等关系,也因此很难长期维持下去。程帅帅不断反省那时候的自己,他说,“因为内心的骄傲,对感染者没有真正的服务,没有给他们带来多少的温暖。”

 

B面:成为灰色的“药贩子”


艾滋病从过去人们闻之色变的不治之症,如今已经转变成了一种慢性疾病。其中,抗逆转录病毒治疗的药物,起到了至为关键的作用。2003年,国内出台“四免一关怀”政策后,直接因艾滋病死亡的人数大大下降。

程帅帅很晚才意识到药是多么重要。他认识时间最久的一位病友秦跃杰,当时已经穿着寿衣在等死了,没想到因为政策有了免费药,活了下来。后来和普通人一样,有了妻子,甚至开始考虑要孩子。

程帅帅的目光开始放在了艾滋病药品上。目前,国内约有90%的艾滋病患者用药以免费为主,感染者均可在定点医院和疾控中心免费领取。然而,一刀切的免费发放政策无法满足形形色色的患者需求。

艾滋病友秦跃杰、尚静夫妇

一方面,因为艾滋病治疗用药极其严格,一旦服药,一天都不能停,要尽量准时准点吃,否则很容易使感染者病毒载量升高、免疫细胞被破坏而导致免疫缺陷。

而国家免费抗艾药物是定时定量发放的(一般三个月一次),丢失不能重领,也不能多领。但感染者经常会出现小概率情况缺药,比如因为出差时间延长没带够药,临时忘药,丢失药物,去疫控中心和定点医院补药的流程又很麻烦,这时候就需要去感染者之间问人“借药”。

另一方面,艾滋病治疗方案每天要吃三四种药(也叫“鸡尾酒疗法”,就像把不同风格的酒调在一起,几种不同的药物组合可以针对艾滋病毒繁衍周期的不同环节,达到较好的治疗效果),免费药有一些副作用大、容易产生耐药,自费药引进又比较慢且贵,因此产生了代购的需要。

此外,需要在疾控中心登记感染,才能领取免费药。对有一些职业的人来说可能会丢掉饭碗,所以他们只能求助代购药。

程帅帅总结说,以前自己以为,艾滋病患者需要的是一种被平等对待的环境,但其实后来发现,艾滋病患者和其他病一样,他们需要更好的药物来治疗,这比尊严可能更重要,“他们首先要活下去。”

借助艾滋公益圈积累下的关系,程帅帅经常帮忙在微博、微信朋友圈扩散求药信息,但需求一多,效率就变得低下。于是他建立了一个“药品转让平台”,让免费药物通过平台中转,可以更高效地在病友之间流通。

私下买卖收费,是病友之间的个人行为,而平台收取“押金”进行转借,去国外带药也收取 “代购费”,就牵扯到了押金款项数额和去向等经济问题,以及药品真假和涉及倒卖等医疗风险问题。这让程帅帅从一个光鲜的志愿者,成为了一个游走在灰色地带、钻免费医药法规漏洞的“药贩子”,被推到风口浪尖上。

面对各种压力,程帅帅丝毫没有服软,“假如平台不收押金就借药,那有多少人冒充缺药?”他还公布了押金总额和去向,但因平台为他个人所有,信息均无法查证,质疑声也从未平息。

从志愿者到“药贩子”,这是媒体为程帅帅勾勒的蜕变之路。当理想主义者的他褪下光环,朋友纷纷远离,他反而觉得后来自己做这种“收费公益”才是可持续之道,并援引经济学家哈耶克那句著名的“商业是最大的公益”自辩。

当提到《我不是药神》里和自己恰好同姓的“药贩子”程勇,他评价电影不切实际,“因为没有人会赔钱去做这种代购,而且不可能坚持下去。”

程帅帅是微博上第一个公开做艾滋病药品代购的人,几乎没有代购者会像他这样“高调”。

他的公开说法是,代购的人多了,会让官方认识到患者的需求,推动药品审批政策落实。但私下里,这也何尝不是出于对自己的一种保护,越来越多的代购者被吸引到这一行中后,他的个人风险也会因此降低。

风暴的中心,往往是平静的晴天。

“之前我会想,我是一个理想主义者,我是为了改变这个世界而活”,程帅帅的表情异常疲惫。他已经搬离了志愿者活跃的一线大城市,越来越多地提起转行。在一次微博的争论波及到家人后,他关闭了三天朋友圈,终于萌生退意。

“有些人二十岁,甚至十几岁就很现实了,而我,现实得太晚了。”

他抱着女儿望向远方。车窗外,阴云翻滚,一场台风正在到来。


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